سلامت کودکان: وظایف والدین یک کودک مصروع از وظایف والدین هر کودک دیگر متفاوت نیست بلکه کودکان همیشه به همان دوست داشتن، توجه و تشویق از طرف والدینشان جهت رشد نیاز دارند. برای مراقبت از کودک دارای بیماری صرع یک روش خاصی وجود ندارد اما بعضی مسائل خاص وجود دارند که باید مورد توجه قرار گیرند.
برای این منظور رفتار و روابط والدین با فرزندشان در سنین مختف را بررسی کرده و شرح می دهیم :
شیر خواران (۱ تا ۱۸ ماهگی ) :
همه کودکان در این مرحله از رشد نیاز دارند تا والدینشان آنها را به خزیدن ، تغذیه ، راه رفتن ، سخن گفتن سوق دهند . زمانیکه کودک مبتلا به بیماری صرع است والدین بیشتر نگران این مسئله هستند که کودک در طول اجرای هر یک از فعالیتهای بالا احتمالا” دچار تشنج شود . گاهی اوقات والدین در تلاش برای خوب بودن ، عشق به کودک و مفید بودن برای آنها سعی می کنند کاری بس بیشتر از توانشان برای آنها انجام دهند .
این کارها می توانند در جهت سوق دادن کودک به آرزوهای طبیعی او و توانایی دستیابی موفقیت آمیز به مراحل مهم زندگی باشد . همراه با تلاشهای شیرخوار ، والدین باید کودکشان را در جهت رسیدن به مراحل مهم زندگی شان تشویق کنند . اگر انجام این کار برای والدین سخت باشد بایستی بحث و گفتگو درباره عقاید و احساساتشان با متخصص در زمینه تعامل والد و کودک و تاثیر آن بر روی رشد مورد بررسی قرار گیرد .
نوپاها ( ۱۸ ماهگی تا ۳ سالگی ) :
کودکان در این گروه سنی نیاز دارند تا والدینشان آنها را در زمینه های راه رفتن ، کشف کردن و بازی ، بالا رفتن ، صحبت کردن و غذا خوردن ( بدون کمک دیگران ) یاری دهند . وقتی که کودک دچار تشنج می شود والدین ممکن است در مورد توانایی های کودکشان جهت انجام هر یک از این فعالیتها نگران و عصبی شوند . برای آنها اجازه دادن به کودک برای انجام مستقل فعالیت هایش که در این مرحله بسیار مهم است کاری بس دشوار است آنها در مقابل خواست فرزندشان ، معمولا” اینگونه اظهار می کنند که من می دانم تو به تنهائی قادر به انجام این کار نیستی و بدون من وضعیت خوبی نخواهی داشت ، والدین درباره ضربه دیدن و کبود شدن که هر نوپایی با آن روبروست نگران خواهند شد .
همه کودکان با بزرگ شدن، نیازمند افزایش استقلال هستند . والدین باید بکوشند تا تعادلی بین پرورش و حمایت و استقلال کودک بیابند .اعمال افراطی اصلا” صحیح نیست . هر پدر و مادری بر اساس درجه راحتی خودشان تصمیم می گیرند چه وضعیتی را در پیش گیرند . نه تنها والدین باید در جهت یافتن راهی برای تعادل تلاش کنند بلکه سایر افرادی که مراقبت از بچه را به عهده دارند ( مراقبین روزانه ، پرستار بچه ، اعضای خانواده ) نیز باید همین کار را انجام دهند والدین کودک می توانند از طریق آموزش مراقبین درباره تشویق و سوق دادن کودک به استقلال و ایمنی ، آگاهی دادن درباره تشنجات و داروها مثمر ثمر باشند . اگر والدین دریابند که موارد فوق خارج از تعادل هستند ممکن است بخواهند در پی یافتن فردی برای مشاوره مثل والدین دیگر با متخصص که با اینگونه تجارب آشنائی دارد ، برآیند.
پیش دبستانی ( ۳ تا ۵ سالگی ) :
کودکان در این سن به حمایت والدینشان در بازی ، خلاقیت و ابتکار ، تجسس و کاوش از محیط اطراف ، روابط اجتماعی در محیط های مختلف ، برقراری محدودیتها و قوانین نیاز دارند . موقعی که کودک مبتلا به بیماری صرع است ، نگرانی های والدین ممکن است آنها را به وظایفی متفاوت از آنچه کودک نیاز دارد ، وادار کند . بعضی از والدین طوری به کودکشان نگاه می کنند گویا که آنها دائما” در معرض خطرند . آنها گاها” بقدری احساس نگرانی می کنند که بطور افراطی از کودکشان حمایت می کنند . بعضی والدین دیگر نیز به کودکشان به چشم یک فرد خاص و مریض می نگرند و طوری احساس تاسف می کنند که آنها اصلا” مورد قبول نیستند . ما می دانیم که روش مراقبتی والدین بر روی رفتار کودک تاثیر بسزایی دارد.
والدینی که مراقبتشان در نهایت منجر به حمایت افراطی شده ممکن است دریابند که کودکشان از تلاش برای امتحان چیزهای تازه هراسان و گریزان است و والدینی که بطور افراطی آسان گیرند به این نتیجه خواهند رسید که کودکشان قادر به کنترل احساسات و رفتارش نیست . در این مرحله وضع قوانین و انتظارات بسیار مهم است . کودکتان را به موقعیتهای اجتماعی متنوعی که می تواند مهارتهای جدیدی یاد گرفته و آنها را با دیگران تمرین کند با کمی نظارت مواجه نمائید ، باز هم تعادل بین آنچه که کودک برای رشد نیاز دارد و بطور منطقی برای او ایمن و سالم است چیزی است که والدین بر سر کشمکش دارند و بصورت شخصی آنرا پیدا می کنند .
بیماری صرع
سن مدرسه (۷ تا ۱۱ سالگی ) :
کودکان در این گروه سنی به حمایت والدین در زمینه موفقیت ها و مهارت ها نیازمندند ، اعتماد به نفس در کودک معمولا” بر اثر داشتن احساس خوب درباره انجام کارها ، موفقیت در آنها و همچنین پی بردن به توانایی به انجام رساندن آنها می باشد . زمانی که کودکان مبتلا به بیماری صرع هستند ممکن است به خاطر ترس از عدم سلامتی شان از انجام برخی فعالیتها و تجربه برخی موقعیتهای اجتماعی باز داشته شوند . اگر به آنها گفته شود تو نمی توانی آن کار را انجام دهی یاد خواهند گرفت که نباید حتی در آن مورد سعی و تلاش از خود نشان دهند . چون به احتمال قوی شکست خواهند خورد . رشد کردن و بزرگ شدن به مفهوم قبول خطرات زندگی و سود جستن از آن خطرات است . فرزند شما مثل هر کودک دیگری نیازمند همان فرصت هاست .
در این مرحله برای کودکان بسیار مهم است تا قادر باشند اطلاعاتی در زمینه تشنج شان و فرآیندی که در طول تشنج اتفاق می افتد کسب کنند و بتوانند آن را برای دوستشان توضیح دهند . بعضی از کودکانی که تشنج دارند ممکن است مشکلات یادگیری و رفتاری نیز داشته باشند ، این کودکان نیاز دارند تا تشنجشان به روشی که برای آنها قابل فهم باشد توضیح داده شود تا به نوبه خود آنها هم برای دوستانشان توضیح دهند .
والدینی که قادرند پذیرش تشنج فرزندشان را به آنها نشان دهند معمولا” به فرزندانشان این پیام را می دهند که تشنج چیز ترسناکی نیست و نباید از آن ترسید . آنها الگویی را برای فرزندشان تهیه می کنند که تشنج را بپذیرند . در این روش ، نگرش والدین نسبت به فرزند و تشنج آنها بر روی نگرش کودک تاثیر خواهد گذارد .
نوجوان ( ۱۲ تا ۱۸ سالگی ):
نوجوان به داشتن حمایت های زیر برای ارتقاء نیازمند است:
استقلال از خانواده
عضویت در گروه کوچک دوستان
هویت جنسی و نقش آن
تفکر درباره انتخاب شغل
نوجوانی یک مرحله مهیج و چالش برانگیز از زندگی برای خود و والدینش می باشد . اکثر نوجوانان در این مرحله زندگی با والدین شان بحث و جدال دارند ، برخی محدودیت ها را تجربه می کنند ، وقت زیادی را با دوستانشان در خارج از منزل سپری می کنند و به زندگی بعد از دبیرستان می اندیشند .والدین بیشتر درباره انتخاب های خوب و درست ، به دردسر افتادن ها و مسئولیت پذیر بودن نوجوانشان نگرانند . این نگرانیها کاملا” طبیعی است . زمانیکه این مرحله زندگی به دلیل بیماری صرع ،توام با تشنج است ، میزان نگرانی والدین افزایش خواهد یافت . بعضی از نوجوانان به فراسوی مرزها می روند تا ثابت کنند که آنها مثل سایر دوستانشان هستند و هیچ توجهی به سلامتی شان نمی کنند.
از طرفی بعضی ها نیز طوری محدود می شوند که به عضویت هیچ گروهی که متعلق به آن باشند در نمی آیند به این دلیل که احساس می کنند متفاوت اند. والدین می توانند نوجوانانشان را در سراسر این مرحله طوری کمک کنند که آشوب و اضطرابها به حداقل ممکن برسد . آنها می توانند نوجوانانشان را تشویق کنند تا خود را درگیر فعالیتهای گروهی سالم ، هم سالان خود بکنند مسائل مربوط به ایمنی و استقلال نوجوان می تواند از طریق گفتگوهای مداوم به جای بحث های متضاد حاصل آید .
مشکلات روزمره بیمار:
برای کودکی که بیماری مزمن مثل بیماری صرع دارد شکل گیری اعتماد به نفس ممکن است چالش بزرگتری باشد . مدتها فرزند شما ممکن است به علت غیر قابل پیش بینی بودن تشنج با احساس خود کم بینی و افزایش اضطراب و عدم کنترل در جدال باشد .درست زمانیکه والدین ، نگرانیهای بیشماری درباره تشنجهای کودکشان دارند ممکن است کودک نیز با احساساتی مثل ترس ، پریشانی ، عصبانیت و اضطراب درگیر باشد.این احساسات ممکن است گذرا و موقتی باشند و ممکن است از لحاظ تداوم و شدت در نوسان باشند . تفکر در مورد اینکه کی تشنج اتفاق خواهد افتاد ، ترس از مرگ ، ترس از آزمایشات پزشکی ، ترس از سر به سر گذاشتن بچه های دیگر ، احساسات رایجی هستند که ممکن است بعضی از کودکان را ، حتی تا بزرگسالی همراهی کنند. به احتمال قوی کودک شما نیاز به مبارزه با عقاید اجتماعی و رفتارهای کلیشه ای دارد .
درمان بیماری صرع:
درمان صرع به روش های زیر انجام شود:
درمان داروئی
رژیم کتوژنیک
جراحی
درمان داروئی : شایعترین روش درمانی برای صرع است . داروهای استفاده شده در درمان صرع داروهای ضد صرعی و ضد تشنجی نامیده می شود.
منبع: تارنمای دکتر مهران آقامحمدپور